Dies wird mein erster eigener, etwas kürzerer Text in diesem Blog. In puncto Eigenwerbung ist es wahrscheinlich auch der destruktivste Text, den ich an dieser Stelle hätte schreiben können. Warnung: es wird kein Text sein, der vollumfänglich den Geschmack aller Menschen sowie vieler Aktivist*innen aus unterschiedlichen Bereichen treffen wird.

Aber wisst ihr was? Heute ist mir das egal. Ich bin heute 37 Jahre alt und ungelogen bekomme ich in mindestens 30 dieser Jahre regelmäßig von Leuten zu hören, wie toll sie es finden, wie ich „mein Leben meistere“.

Wenn ich ehrlich bin, ist das der Satz, an dem ich mich in der Gesellschaft am meisten störe. Vermutlich wäre er bei allen Menschen mit Behinderung in den Top 10, aber bei mir ist er alleiniger Spitzenreiter mit gutem Abstand. Vielleicht liegt es einfach daran, dass ich die anderen typischen Sätze, die Menschen mit Behinderungen triggern, in freier Wildbahn einfach nur noch selten oder gar nicht mehr höre. Oder daran, dass diese Leute davon ausgehen, mein Lebensmanagement wäre erfolgreich, ohne dass sie mich und damit auch meine Schwächen überhaupt kennen.

Es gibt aber durchaus Argumente dafür. Als Folge meiner schweren Verlaufsform der Spinalen Muskelatrophie (besser gesagt, der vielen daraus resultierenden Lungenentzündungen) musste ich noch vor meinem 5. Geburtstag über ein Tracheostoma dauerbeatmet werden und bin das heute noch. Ich bin danach entgegen dem Rat mancher Ärzte in die Schule gegangen und später sogar inklusiv in das Gymnasium vor Ort. Direkt nach dem Abitur bin ich nach Münster umgezogen und habe Mathematik studiert, meinen Master gemacht und später einige Jahre als Promotionsstudent gearbeitet. Nebenher habe ich persönliche 24-Stunden-Assistenz mit Hilfe eines Assistenzdienstes eingearbeitet und bin nach dem Bachelorabschluss in meine eigene Wohnung gezogen.

Zu Beginn der Pandemie befanden sich dann sowohl meine Promotion als auch mein Assistenzdienst ein bisschen in der Krise. Um mich auch ein bisschen abzulenken, bin ich damals auf sozialen Medien aktiver geworden und habe mich mit mehreren Aktivist*innen angefreundet. Meine Promotion musste ich auch aufgrund der erschwerten finanziellen Bedingungen meines Instituts aufgeben, aber durch meine neuen Kontakte habe ich unter anderem an mehreren Pressekonferenzen teilgenommen, war in Kampagnen vertreten und ich hatte Unterstützung, um meine persönliche Assistenz als Arbeitgeber selbst zu organisieren.

Letzteres war wichtig, als ich 2022 zum Erstaunen weniger Menschen in meinem direkten Umfeld eine Stelle in der Industrie angenommen habe, nämlich als Optikdesigner bei Carl ZEISS SMT in Baden-Württemberg. Nicht nur hatte ich niemals Physik und Informatik nur als Nebenfach studiert, sondern der Arbeitsort war auch über 500 Kilometer von meinem Wohnort entfernt, Was bei vielen natürlich logistische Bauchschmerzen auslöste.

Trotz dieser Widerstände wurde ich bei einem Unternehmen mit einer verschwindend geringen Schwerbehindertenquote sehr gut aufgenommen und konnte über mehrere Jahre meinen Beitrag leisten.

Alles hat ein Ende, nur…

Nur um endlich zum eigentlichen Anlass dieses Textes zu kommen: Jetzt geht es nicht mehr. Wenn ich ehrlich bin, tut es das seit mehr als einem Jahr schon nicht mehr. Inhaltlich ist auf meiner Arbeit der Wurm drin (als Stichwort werfe ich einfach nur das neuerdings eingeführte und von einigen gehasste Need-to-Know-Prinzip in den Raum) und die Organisation meiner persönlichen Assistenten, speziell für die beruflichen Reisen, läuft auch nicht immer reibungslos ab. Wobei ich beidem jetzt nicht die Hauptschuld geben möchte. Ich musste rein thematisch in meinem Job schon immer größte Anpassungsarbeit leisten und ich habe schlichtweg auch gesundheitlich langsam aber stetig abgebaut über die letzten Jahre.

Kennt ihr eigentlich das Gefühl, mit einer progressiven Muskelerkrankung sein Leben, wie man es bisher geführt hat, nicht unverändert so weiterführen zu können? Es ist leider nicht schön und führt zu massiven Selbstzweifeln, aber irgendwann einmal wird uns alle dieses Gefühl überkommen.

Lange Rede, kurzer Sinn: Am 23. Juni dieses Jahres habe ich meinen Vorgesetzten mitgeteilt, dass ich im Laufe dieses Jahres aus dem Betrieb ausscheiden werde. So komisch es klingt und so sehr ich auch meinen Arbeitgeber immer noch schätze, war es damals ein befreiendes Gefühl, diese Worte ausgesprochen zu haben.

Muss es wirklich immer so weitergehen?

Die Entscheidung, meinen jetzigen Job an den Nagel zu hängen, stieß in meinem persönlichen Umfeld auf sehr großes Verständnis. Womit jedoch nicht alle einverstanden sein dürften: Nach einigen Wochen Besinnungszeit habe ich mich über den Sommer entschieden, dass ich mich nicht in der Lage fühle, mich nochmal komplett in eine neue Branche einzuarbeiten und habe die volle Erwerbsminderungsrente beantragt.

Das ist unbestritten gerechtfertigt und sie hätte mir auch schon zugestanden, als ich bei meinem jetzigen Arbeitgeber vor viereinhalb Jahren angefangen habe. Darum habe ich im Zuge des laufenden Antrags auch trotzdem keine Bedenken, diesen Text hier zu veröffentlichen. Trotzdem liegt dieser Entwicklung zweifelsohne auch eine persönliche Entscheidung zugrunde.

Was hat mich zu dieser Entscheidung bewogen? Vielleicht ist es zu einem gewissen Teil ein Schutzreflex mir selbst gegenüber: Ich möchte nicht bei der Suche nach neuen Jobmöglichkeiten noch weitere 120mal enttäuscht werden. Vielleicht zu einem gewissen Teil auch der maximale Schockmoment anderen Gegenüber: Wenn ich gleich das schlimmstmögliche Szenario als gegeben markiere, kann jede weitere Planänderung, wenn noch eine stattgefunden hätte, nur noch zum Besseren sein.

Aber, wovon ich natürlich schon ausgehen musste, eine solche Planänderung gab es nicht mehr und Ende August hat mein Rentenberater für mich den vollen Antrag eingereicht.

Was mache ich nun, werdet ihr euch wahrscheinlich fragen? Ganz ehrlich, ich weiß es selber noch nicht und das soll auch nicht Zweck dieses kurzen Updates sein. Im ehrenamtlichen Bereich könnte ich mir einiges vorstellen, aber es müsste schon eine Tätigkeit sein, bei der ich auch mit halbwegs gleichaltrigen Menschen und idealerweise sogar ein paar bekannten Gesichtern in Kontakt komme sowie meine Expertise und meine Fähigkeiten einbringen kann. Wer einfach nur seine Finanzbuchhaltung von einem Mathematiker gemacht haben möchte, muss entsprechend dafür bezahlen. 🙂

Des Weiteren muss ich aber sagen, fehlt mir die Uni auch ein bisschen und vielleicht werde ich freiwillig ein Seminar pro Semester oder so besuchen. Wenn hier eine Mathematikerin oder ein Mathematiker mitlesen sollte, kann diese Person vielleicht nachvollziehen, wie sehr ich mich nach mehreren Jahren umgeben von Ingenieur*innen und Physiker*innen wieder danach sehne, mit Begriffen zu arbeiten, die präzise und unmissverständlich definiert sind.

Und außerdem spiele ich inzwischen, wie es sich für einen Rentner fast schon ein bisschen gehört, sehr regelmäßig im Bridge-Verein. Schach, welches ich früher auf Verbandsliga-Ebene gespielt habe, ist mir inzwischen konditionell zu anstrengend geworden.

Das ist jetzt mehr ein Update geworden als ein tiefsinnigerer Blogtext. Letztere Art von Abhandlungen wird auch wieder folgen, versprochen!

Ich wollte zum Abschluss eine Frage an die Leser*innen schreiben, aber auf diese verzichte ich, weil sie unnötig und unangebracht polemisch klingen würde.